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一场患癌父亲与寻药儿子的激烈争吵, 背后藏着父子温情与肝癌全新疗法的革命性进步

来源: 咚咚癌友圈 2022-03-07 23:34:23

一场激烈的争吵,却是罹患肝癌的父亲与为此奔波寻药的儿子彼此坦诚的契机。GRX帝国网站管理系统

当癌症袭来,家属们最难的一条路,就是隐瞒病情,让患者宽心,自己承受谎言与焦虑灼心。今天的抗癌故事有两个主角:父亲执拗的试图从蛛丝马迹中找到自己病情的真相,而儿子在“上下班”的谎言中寻找着父亲最佳的治疗方式。GRX帝国网站管理系统

最终让这对父子能够坦诚以待的,除了父子间的亲情羁绊,还有肝癌“T+A”疗法的神奇疗效。“T+A”疗法是免疫治疗药物阿替利珠单抗联合血管抑制剂贝伐珠单抗的全新疗法,被认为有望打破晚期肝癌一线用药十几年原地踏步的僵局,可以为患者带来新的治疗选择。GRX帝国网站管理系统

更值得我们注意的是,随着今年12月3日国家医保目录的更新,这个组合的成员之一:贝伐珠单抗用于肝癌治疗的适应症被列入医保报销范围,意味着更多肝癌患者能以更为实惠的价格接受这项前沿的治疗方案了。GRX帝国网站管理系统

当癌症找上父母,子女总是比当事人更早知道真相,他们大多选择隐瞒,独自对抗心中的恐惧、慌乱与孤独。这注定是一场与死神争夺时间的苦战,病痛总会露出马脚,当真相一点点被揭开,灰色的伤痛之下是父与子之间的温情。GRX帝国网站管理系统

 
“说说看你背着我干什么了?钱去哪了?!”客厅里,父亲对着周琦怒道。
 
父亲一直有理财的习惯,马上就是2019年春节了,本想着该把钱取出来,投到下一个理财项目中去。去了一趟银行,结果发现账户上的十几万元平白消失了。往前半年,父亲生病被周琦安排着配合治疗,他就不情不愿,眼下,钱也被掏空了。
 
周琦试图转移焦点,问父亲为什么不好好吃药,怪他总不把这当回事,导致血压忽高忽低。一来二去,父亲被彻底触怒,在客厅里大吼大叫。周琦情绪也开始失控,被蒙在鼓里的父亲病情日渐沉重,母亲常常为此痛哭,自己一腔烦闷却无处诉说。
 
父亲账户的钱确实是周琦取的,是为了治疗父亲肝部的癌变。半年前,所有在医保范畴内的治疗方式已经宣布对父亲无效。周琦四处找寻的,实际上是各种在试验阶段的新式药物。为了让父亲安心治疗,在周琦和家人隐瞒之下,他只以为自己生了无关大碍的疾病。知情的母亲,了解到治疗癌变需要很多钱,私下里把账户都给了儿子。
 
半年来,周琦藏起了所有指向父亲患有恶性肿瘤的检验报告单。极度的委屈之下,他快速走到书房,从书房的抽屉里把这些单据掏出来,一股脑拍在父亲面前。“你的肿瘤是恶性的!”周琦脱口而出。
 
周琦没有料到,咬牙隐瞒的病情真相会以这样激烈的方式揭开。话说出口他就后悔了,怕父亲承受不住,又不知该继续说些什么,就只是静默地观察父亲的反应。有十几秒,整个屋子鸦雀无声。

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悄然扩散的霉斑

周琦的父亲这年72岁了。蛰伏于他肝脏的肿瘤像一块悄然扩散的霉斑。
 
2018年10月,医生第一次发现周琦父亲肝部的这处肿瘤时,它已静默地生长为一个43毫米的病灶。虽然准确的结果还有待进一步检查才能得出,但初步的各项检测指标都在提示,那很可能是一块恶性肿瘤
 
医生告诉周琦这个消息时,周琦一下无法消化:“不过是来医院看看高血压,怎么上升到了肿瘤?”2018年10月7日晚上,父亲高血压发作,周琦连夜带着父亲到医院看了急诊,当晚,老人就住进了监护室。住院第五天医生突然开了很多检查单,检查数据出来,医生把周琦拉到一边,告诉了他前面提到的结论。
 
病房里的周父只知道自己的高血压症状已经消退。他记挂着家中两个一周没见的孙子,于是跟周琦闹着要回家。周琦既要稳住父亲让他配合留在医院检查,又不能冒然告诉父亲结果,怕吓住父亲,所以,他骗父亲说,趁这次住院,“彻底排查身上的毛病”。周父虽然嘴上不情愿,但清楚自己这些年身上大大小小的毛病积累了不少,还是接受了周琦的安排,转到肝胆胰外科等待下一步检查。
 
医生安排了肝部穿刺。当天,周琦忙着排队、缴费,把穿刺手术的一切安排妥当,之后,他才意识到还有一件事没做:如何告诉家人和父亲,到底发生了什么。
 
几天后,手术室里,穿刺针从周琦父亲的腹部刺入,从他的肝部抽取了少量样本去做检测,以方便医生尽快确定肿瘤大小和下一步治疗方案。老人家对这次穿刺的理解,来自儿子的解释:之前的检测在肝胆胰外科的检测,查到肝部有炎症,需要用针扎进去取样,“看看结果”,周琦的说法轻描淡写。年逾古稀,卧病在床的周父自然而然地信任、依靠已经40多岁的儿子周琦。
 
穿刺结果出来当天,周琦独自去取报告。结果显示,肝癌、晚期,在医生讲解下,周琦知道父亲的肝脏表面出现大面积的坑坑洼洼,被病灶占据。更糟糕的是,癌细胞还转移到了肾脏和淋巴结。医生下了判断,建议周琦带父亲回家,尽量有质量地度过余下的生命。
 
从医生办公室出来,周琦没有回病房。他出现在医院停车场,把自己锁在自己那辆丰田轿车的驾驶座上,发呆了一阵后,憋不住放声大哭。周琦可以想见,这个悄然蛰伏了许久的疾病,会把全家人拖入另一种生活。
 
周琦是独子,同时也是一名抚养两个孩子的单亲父亲。为了生计周琦一年两百多天,在外跟着项目不同城市地跑,不敢有怨言。因为常年奔波,他人到中年但身材依旧瘦削,皮肤黝黑,是常年出差在外晒出来的。而在武汉家中,他的父亲母亲替他稳住后方,帮他照顾10岁和6岁的两个孩子,父亲这个年过70岁的老人,更是每天坚持接送两个孩子上下学,任劳任怨。这些年,一家人像一架斜坡上的板车,周琦在前头拉着,父亲与母亲在车后推着,缓慢而坚定地向坡上走去。
 
现在父亲患了重病,也坐到了板车之上。往后的日子,周琦身后背负的拉力更甚,但他无法停下喘息,只能咬牙拉着,直到把整个家带入一段安稳平和的日子。
 
不过当时,周琦无法思虑这么多。对周琦来说,能做的决定只有两个。一是不能把实情告诉父亲。“人都是被癌吓死的。”这句话在他脑子里冒了出来。第二个决定,是继续寻医。虽然医生根据现有的治疗方案效果,建议保守治疗,但或许在成熟的医治方式之外,还有些尚待证实但实际有效的治疗方式呢?周琦当时对肝癌晚期是什么概念不甚了解,只想着不能不作干预,放任父亲等待死亡降临。

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寻医

周琦看着生了病的父亲,他面容蜡黄,大部分头发因为上了年纪而脱落,头皮裸露,上面生了几颗老年斑。头两侧与后脑勺的头发倒是蓬勃地生着,呈现一团深黑色,与他的高龄不符。
 
100个肝癌晚期患者中,大约只有12人的自然病程能过五年。医生们会诊后判断,周琦父亲的生命还剩下3到6个月。周琦后来想,不知道医生每天要这样“宣判”多少次,他觉得那像一句判词,宣判了父亲的死期。
 
周琦请了长假,那些天,他还是装作上班、下班。“下班”后回到父母身边,愁得吃不下饭的时候,就谎称已经在外吃过了。
 
武汉本地的三甲医院,周琦问过一圈,所有医生都建议他保守治疗。想起有个表妹在武汉做药物测试,周琦去问表妹的建议,表妹也无法给出比医生更好的方案,只是答应配合他暂时瞒住父亲。几天后,周琦得知老板的儿子在美国哈佛大学医学院研究抗癌技术,他把父亲的检测结果传了过去,老板的儿子抱歉地告诉他,项目组里没有贴合病情的药物。他还曾从新闻联播上听来广州有一个肝癌的临床试验组的消息,托在广州的朋友打听,结果研究组那边也遗憾地说,没有针对父亲病情的靶向药。路再次被堵上。
 
四处求医而不得的当口,周琦不得不想到最糟糕的可能性:如果最后还是不能寻到治疗方案,父亲真的只剩半年生命呢?他觉得自己应该做些什么,让父亲在最后的日子里,不留遗憾。譬如,和重要的故人们好好叙旧、道别。
 
他有了一个计划。这天不去“上班”,他在家中摸过父亲的手机,用自己的账号加了父亲的几名老同学。和他们分别说明父亲的病情后,周琦邀请老人们来家中做客,陪父亲聊聊天、叙叙旧,只是——周琦特地嘱咐了每一个被邀请的老人——千万不能以任何方式提起父亲的病情。
 
从父亲的角度看,这场老同学的聚会是这么发生的。一个普通的下午,他接到了老同学的电话,电话那头说,老周你搬家后,我们一直没去参观,想过去探望探望。他问坐在一旁看电视的儿子周琦,如果老同学来探望,方便不方便?得到肯定回答后,他回到电话里,欣然同意了老同学的提议。
 
几天后,老同学们如约而至。大家围坐在周家客厅,心照不宣地喝茶、闲聊。闲谈间,总免不了追忆过去,父亲来了兴致,到房间取出了相册,大家一起翻阅。周父大半生时间都奉献给了工作,退休前他是一家建筑公司的总工程师,荣誉奖状总有他的一份,工作了一辈子,他把这些荣誉一一收好,珍藏了满满一盒。那是他引以为豪的职业生涯。
 
这天阳光很好,吃完饭,老人们一起在小区附近的公园走了走,周琦一路都陪着,他发现父亲在人堆里话不多,时不时走神,一副黯然神伤、怀揣心事的模样。
 
临近离别,大伙在周家天台上拍了一张合照。大家笑着说,要常走动,约定好五年后再次相聚。但谁也不知道周父能不能撑到那个时候,许多人将这场见面当成了和老人最后的告别。
 
聚会过去几天,父亲和周琦说,同学群里总是有人发预防癌症和癌症疗法的文章。周琦应付说:年纪大了,有病也正常。一边安慰父亲不要多想,他一边心里直打鼓。
 
周琦猜,父亲就是那时起了疑心。平日占去父亲最多精力侍奉的花草,也开始无心打理了。父亲变得疑神疑鬼,他的不安全感转换成对周琦的逼问。他常常用各种问题质问周琦,自己的身体,到底出了什么毛病。一边为自己操劳,一边还要忍受父亲的质问,周琦多少觉得委屈。不能言语的时候,他会把委屈的情绪附在他对父亲“打太极”话上:你身体不痛不痒,怎么会有事?
 
说话时委屈的情绪,倒使得他的谎言多了几分真实。
 
虽说要假装父亲身体无事发生,但有些戏不能做得太真。比如,周琦绝不允许父亲如无事人一般放肆饮食。他严格控制,父亲接触不到被周琦判定为过分油腻和辛辣的食物。一日日地,清单的口味点燃了父亲的怒火,联想到自己的身体,他又开始以此为线索质问:为什么不让我吃,到底是不是有事瞒着我!
 
争执得多了,周琦承受不住,委屈、不耐烦夹杂着害怕谎言败露的心理,他只能刻意回避,减少和父亲相处的时间。得不到答案,父亲终日恍惚,也更加沉默寡言。
 
此时周琦顾不得父亲的情绪,他还在为父亲的病情奔走。他从一位医生口中得知,就在武汉,华中科技大学同济医院附属医院正在进行最新的肝癌临床研究。当天,周琦就去了武汉光谷。肿瘤科医生付强看完了周父所有的检查单,对周琦说,“可以试一试。”在此之前周琦递过许多次检查单,听过许许多多的回答,只有这句话代表了希望。
 
付强和他的团队正在研究的“T+A”联合疗法最早开始于2016年,是一种免疫检查点抑制剂加抗血管生成靶向药的联合治疗。当时,这个新型疗法被认为有望打破晚期肝癌一线用药十几年原地踏步的僵局,可以为患者带来新的治疗选择。这,对周琦来说无疑是一次难得的机会。
 
来寻找机会的病人远远超过了项目组实际需要的人数。入组需要满足国际多中心III期临床试验各种严格的筛选要求——这还仅仅是第一步;入组之后,还要根据一定的比例,经随机分配决定最终进入的是用药组还是对照组。在这个过程中,周琦要领着父亲,和其他患者一样,进行详尽的全身检查。父亲出院已经一个月,周琦想到要说服父亲再做繁复检查就犯难。
 
没想到,父亲爽快答应了。后来父亲告诉周琦,其实当时他本就对此前种种反常现象有所疑虑,他想要答案。

抓住那根救命稻草

去医院检查的那天早上,父亲早早起床吃了早饭,准备好零食、把降压药放在小包里,由周琦领着去了医院。在医院排队抽血、做CT,然后是漫长的等待。每次取结果,父亲总是要和周琦一起站在机子前,看检查单一张一张的打印出来。检查单上的数据复杂难懂,他们拿着报告询问医生。“血液检查没什么问题,就是有点炎症,平时注意饮食清淡,多喝水。” 医生付强说。
 
这套说辞自然是事先和周琦“串通”好的,无论真实结论是什么,都大致这样说。
 
回到家中,父亲心情变得开朗。疑虑渐渐打消,他以为自己想多了。不过两天后,周琦又叫他去医院,做全身检查,说是为了保险起见。父亲不想总麻烦孩子问周琦是哪项结果出现了问题,周琦不肯说,却意外发现父亲换了性子,没有坚持问下去。那些天周琦四处卖力奔走张罗,父亲都看在眼里,觉得周琦孝顺、懂事,不忍心拂了周琦的好意。
 
周琦的努力有了回报。2018年11月6日,好消息传来。电话里医生告诉周琦,他的父亲通过了初步筛选,符合入组条件。
 
前一天是周琦40岁生日,周琦和朋友特地去了趟武汉郊外的归元寺。面对神明塑像,他虔诚许愿,求父亲能中选成为试验者。在人愿望强烈却无能为力的情况下,求助神明是一个找到心里安慰的法子。
 
包括周父在内,一同进组的共有4名患者。专家们会通过抽签方式决定每个人的用药种类——其中会有三人使用“T+A”联合疗法,一人使用晚期肝癌常规一线靶向药物
 
那天下午,抽签室的人都被周琦突如其来的大叫吓住。他抽中了“T+A”组,控制不住叫了一声,40岁了,人生可能再遇不上能让他如此失态的消息。他顾不上这些,旋即离开房间,飞奔着跑过医院走廊,去楼下通知付强中签的消息。
 
走到抽签决定分组这一步的受试者,大都是对既有疗法反应不佳,来此处寻求新的机会的肝癌病人。所以那1/4的概率,虽然小,却令所有人紧张,因为没抽中就意味着与新型疗法无缘,意味着再次失去希望。
 
回到家,周琦先喝了口水,镇定片刻,告诉父亲之前频繁检查的原因,是肝部有炎症,需要住院治疗。父亲听后冷着脸问他住几天,他回答不上来只说医院会有安排。父亲只轻声回答“好。”转身回到了房间。
 
进入试验组后,周父被安排住进了一个八人间病房。病房里狭小拥挤,8个床位都住了人。病人中,大多数人头发脱落了,身体干瘦。“像是被西游记里面妖怪吸干了的感觉。”虽然这么想不太礼貌,但周琦第一次打量父亲的病友时,这个念头还是不可抑制地冒了出来。在周琦帮父亲安放行李的几分钟里,咳嗽声、呕吐声不时在病房里出现,周琦感觉父亲也被吓住了,只见父亲板着脸,面色铁青,和他面面相觑。
 
周琦办完所有手续回到病房,父亲在焦虑和疑心的催动下,语气严肃质问他:我究竟得了什么病,才会跟这些病人住到同一个病房来?!
 
见父亲急了,周琦松了口:您得的不是肝炎,而是肝部长了个肿瘤。
 
“良性的”周琦补充,他说了一个半真半假的版本,瞒住了整个消息里最糟糕的部分。
 
父亲不相信,逼着催着,让周琦把检查报告给他看。“看也看不懂,你就安心治疗,我还能害你么?”周琦劝父亲,引来了父亲的怒骂。周琦觉得难堪,借口出去接水,慌张的、逃离病房。他躲到走廊一处病房里看不着的角落,想起这段时间承受了太多不能说的委屈,忍不住,又一次压住呜咽声哭了。
 
再次回到病房,连流动的空气都沉重,家属们彼此不交流。父亲也是沉默的,为了给老人解闷,周琦事先在平板电脑上下载了电影,放给父亲看。他看着观影中的父亲,老人虽然盯着屏幕,但眼神固定,总是出神,周琦不清楚父亲在想些什么。
 
住进去第一天夜里,凌晨一点,隔壁病房里突然传出震天响的哀嚎,接着是人来人往的脚步声。殡仪馆的人来了,用担架抬了个病人出去。周琦走出去的时候,正好看到家属在后面一个劲的追,他吓得腿脚发软,回到他那张小小的折叠椅上,躺在上面彻夜难眠。他不敢看父亲,知道父亲也没有睡着。
 
图片
图/肿瘤病房门外

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同行

开始新疗法的治疗后,周琦眼见着父亲虚弱了下去。老人心脏、胳膊处24小时戴着仪器设备,手上打着点滴。被这些设备牵着,父亲无法下床,大小便全在床上解决。
 
周琦要给父亲脱裤子,老爷子不肯,觉得难为情。周琦一边说话安抚,一边不太麻利地把父亲的裤子往下拉,之后,他需要先用枕头把上半身垫高。周父70多公斤,周琦要站在床旁弯着腰,还要注意不碰到旁边的仪器。每次忙完,周琦都累得气喘吁吁。周琦素来爱干净,还有些许洁癖倾向,父亲知道,对于儿子能做到这些,父亲感到意外。
 
除了肝癌,父亲还要持续对抗高血压的老毛病,老病加新患,饮食上得照顾得格外仔细。医院离家远,一日三餐靠自家做不现实,只能点外卖。每次,周琦点完餐就会打电话到店里,嘱咐店家:不放盐、少油。长时间吃得清淡,父亲丢了胃口,周琦知道父亲爱吃甜食,斟酌着,在医院外面的小摊上给父亲买了红薯回来。那一次,看到红薯父亲马上就笑了。
 
住了一周的院,周琦带着父亲离开了肿瘤病房。此后每隔三周,周琦要送父亲回到医院做一次治疗。最初,周父时常表现出紧张、不安,后来回到家中,天天有两个孙儿陪伴在身侧,生活看起来没有太大改变,他慢慢地也就搁置了种种不安。
 
从小到大,父亲在周琦心中一直很严肃、较真。他工作忙,一有时间还是会辅导自己的功课。父亲是个学霸,面对做不好功课的周琦,总是表现出恨铁不成钢的模样。但只要有一点点进步,父亲承诺买的玩具从未食言,一起玩的伙伴都羡慕不已。那是一个变形金刚就要十几块的年代,父亲当时月工资才六十多,买这么一个玩偶,绝非像买柴米油盐那么简单。
 
周琦意识到父亲老了,倔脾气从他身上蒸发,父亲变得像只兔子一样温顺。打针吃药相当配合,这点比周琦小时候乖。
 
半年后治疗到第五次疗程,周父肝部的肿瘤从最初的43毫米,缩小到了22毫米。一切都平静地往光亮处走。
 
直到那场客厅的争吵发生,周琦失控地抖出了真相,两人的争吵戛然而止。
 
父亲完全呆住了,周琦背过身去,也在抑制着自己的情绪,不敢抬眼看父亲的神态。两人僵持着。
 
冷静下来,父亲终究体会到周琦的良苦用心。周琦拉他聊聊,他再无脾气,顺从地坐到了沙发上。父亲详细询问了自己的身体情况,对照着检查单,周琦一一指给他看。父亲不抽烟不喝酒,周琦告诉他,之所以肝出现问题的原因,很可能是食物霉变引发的黄曲霉素中毒,他知道父亲节俭,剩菜舍不得丢。
 
父亲安静地听着,他身上萦绕的愤怒不见了踪影。周琦和父亲约法三章,不再吃剩菜剩饭,不再吃炒货,准时吃药。父亲不再生气,满口答应。两个人的命运一下真正撞在了一起。
 
得知了真相,父亲反而收起了愤怒,表现得冷静、豁达,这让周琦感到愧疚——他小看了父亲的承受力,把他想象得过于弱小。也是真相揭晓后,他和父亲真正地站到了一起,对抗癌症。
 
谁也不知道,接下来的路还会遭遇些什么。周琦说,感到面对疾病,有的人靠强大的求生欲支撑,更多人是不得不坚强。
 
他做过一场梦,梦里父亲独自在江滩边,越走越远,他拼命追,总也追不上,醒来后他发现自己满眼泪水。梦醒后,他第一次意识到什么是家中的“顶梁柱”,他要拼命顶住不能倒下,因为还要和父亲体内的病魔战斗。
 
2019年年底爆发的新冠疫情,意外让周琦父亲因缺药被迫中断治疗。他们生活在武汉,门外就是凶猛的病毒,周琦倍感煎熬。付强告诉周琦,老人使用的免疫检查点抑制剂有一定的长尾效应,不至于有太大的危险。
 
不过,周琦思忖再三,觉得还是得出门一趟,老人的高血压和糖尿病的药不能停。出门做好防护也可能沾染病毒。但如果不出门,就是让老人生生困在家中,平白受这两种疾病的威胁,他思忖良久,为父亲冒一次险,值得。
 
好在全家都平安的熬了过去,回顾那段黑暗的日子,周琦释然了不少,他记得2019年的元宵节,父亲知道真相的第二天,周琦点了顿丰盛的晚餐,一家人的心情明亮起来,父亲母亲还有两个孩子,围坐在一起其乐融融。
 
趁着酒劲,周琦问父亲是否早就怀疑自己的病情,父亲淡淡说:我一直在等着你告诉我实话。父子俩相视一笑,举杯庆祝,庆祝熬过的日夜,庆祝理解,也庆祝重生。